Dr Vrsajkov: Zašto sva deca obolela od retkih bolesti ne mogu da dobiju pomoć države?

Iako procene iz 2018. pokazuju da u Srbiji živi oko 450.000 osoba koje boluju od retkih bolesti, mnoge od njih nisu znale da je ove godine iz budžetske rezerve prebačeno 150 miliona dinara kako bi se isplatila jednokratna pomoć porodicama sa decom i odraslima u ovoj kategoriji. 

 Da li zbog poslovične nesposobnosti vlasti ili namere Ministarstva za brigu o porodici i demografiju da što manje novca potroši, tek mnogi naši građani koji pate od retkih bolesti uskraćeni su za jednokratnu pomoć od 25.000 dinara, kao i vaučere od 35.000 dinara za kupovinu lekova i medicinskih sredstava i 50.000 dinara za rehabilitaciju i rekreaciju. 

Mnogi roditelji nisu ni znali da 1. jula ističe rok za prijavu i nisu na vreme podneli zahtev. S druge strane, zbog tromosti zdravstvenog sistema, brojni građani ni ne znaju da njihovo dete ima retku bolest, niti su čuli za mogućnost dobijanja novčane pomoći. Tako je nesposobnost i bahatost naprednjačkih kadova ponovo dovela do diskriminacije mnogobrojne dece i roditelja.

 Tražimo da se svaki roditelj čije je dete upisano u Registar dece sa retkim bolestima odmah pismeno obavesti o tome, kao i o svim njegovim daljim pravima. Pored toga, zahtevamo da se ovaj “tajni rok” za subvencije, umesto do 1. jula produži do kraja godine, kako bi svi građani koji imaju pravo dobili pomoć i, uprkos bolesti, poboljšali kvalitet života.

 prim. dr Vladimir Vrsajkov, predsednik GrO Stranke slobode i pravde Novi Sad