Živković ministarki Stamenkovski: Umesto što sa funkcionerima pevate, ubedite ih da sprovedu sistemske promene
31. maj 2024. 17:10
"Svaka podrška i pomoć države osobama koje boluju od retkih bolesti je poželjna i potrebna, pa tako i vaučeri za kupovinu lekova i jednokratna pomoć koju ovih dana dajete, ali bih da Vas pitam, gospođo Đurđević Stamenkovski, da li znate da građani Srbije po društvenim mrežama skupljaju novac za lečenje dece obolele od retkih bolesti i da ona, za koju ne skupimo na vreme, umiru" upitala je Irena Živković, narodna poslanica Stranke slobode i pravde povodom uručenja rešenja o jednokratnoj pomoći i vaučera obolelima od teških bolesti.
"Ukoliko stvarno želite da učinite nešto dobro u svom resoru, a ja Vas u tome ohrabrujem jer se godinama ne pomičemo sa mrtve tačke, prihvatite da se problemi mogu rešiti samo sistemski, jer ovo što radite danas je ništa drugo do funkcionerska kampanja i zloupotreba tuđe nesreće" navodi Živković.
"Kažete da su oni kojima ste uručili vaučere zahvalni i srećni? Naravno da jesu i to je najbolji pokazatelj koliko nemaju sistemsku podršku. U Srbiji ima oko 500 hiljada ljudi sa nekom od retkih bolešću, a Vi kažete da se sami prijave za jednokratnu pomoć jer još uvek nemate Registar po kome biste mogli da napravite i strategiju podrške" ističe Živković.
Ocenila je da se ti ljudi suočavaju sa nedostupnošću pravovremene dijagnoze, sa nedostatkom informacija o samoj bolesti, sa nedostatkom kvalifikovanih stručnjaka, sa nedostupnošću kvalitetnim ortopedskim pomagalima, sa visokim cenama lekova i lečenja, a onda i sa stigmatacijom, socijalnom izolacijom, diskriminacijom i smanjenjem profesionalnih mogućnosti.
"Oformite stručni, a ne politički, tim, saslušajte koja su sistemska rešenja za ove probleme, a onda, umesto da sa funkcionerima vladajuće koalicije pevate po emisijama, ubedite ih da se bar nešto od toga i sprovede" zaključila je Živković.
