Živković: Porodice dece sa autizmom izopštene iz društva

Na izmene Zakona o socijalnoj zašititi koja bi trebalo da reši deo materijlanih problema roditelja dece kojima je potrebna stalna nega, čeka se više od 10 godina. U novom sazivu Skupštine poslanička grupa Ujedinjeni spremna je da predloži potrebne zakonske izmene. Irena Živković aktivistkinja i članica Stranke slobode i pravde kaže da bi zakon “roditelj-negovatelj” pružio finansijsku podršku roditeljima čije deca imaju većih razvojnih teškoća i koja zahtevaju negu, pažnju i brigu 24 sata dnevno.

„Ti roditelji ne mogu da rade i zarade da bi se starali od deci zbog detetovog stanja i biraju da rade privremene, povremene poslove, često i na crno…Kada dođu u godine, dobijaju minimalne penzije i ceo život predstavljaju socijalne slučajeve jer ostaju bez ikakve podrške i brige“, rekla je Živković u Danu uživo N1.

Po novom zakonskom rešenju, ako bude usvojeno, roditelji bi dobijali mesečnu nadoknadu u iznosu republičkog minimalca i obavezno zdravstveno i penziono osuiguranje.

Živkovićeva ukazuje da je više od 70 odsto roditelja dece sa razvojnim teškoćama razvedeno i da su najčešće majke te koje ostaju sa detetom. „Tu se još više smanjuju alternative na koji način bi majka mogla da izdržava dete i istovremeno brine o njemu 24 časa dnevno“, navodi aktivistkinja.

„Ja sam majka dečaka sa autizmom, on je napunio 18 godina…Razumem kroz šta prolaze roditelji, sve smo mi to prošli kada je Lazar bio manji, a kako raste, situacija postaje sve teža. Moj sin nema epileptične napade, destruktivno ponašanje i napade agersivnosti koji često idu uz autizam. Međutim, roditelji čija deca ih imaju, teško je očekivati da pronađu način da rade, zarade i brinu se o deci“, kaže.

Ističe i da naš zdravstveni sistem ni u ranoj dijagnostici, a ni kasnije ne prepoznaje dovoljno ovu grupu roditelja i nikakvu podršku im ne pruža. Često roditelje upute i na privatne klinike, gde tremani logopedski i ostali, basnoslovno koštaju.

„Neophodno je da država pomogne finansijski roditeljima, a onda je bitno da roditelji dobiju psihološku podršku“, naglasila je Živković.

„Otkad smo uvideli da dete ima problem, sedela sam ispred raznih stručnjaka koji su govorili šta treba da se uradi a nikada niko nije pitao na koji način ću to da sprovedem i da li sam dovoljno jaka da sve podnesem“, istakla je aktivistkinja.

Ona ocenjuje da je većina porodica izopštena iz društva. „Što je veći problem deteta dešava se i da najbliža rodbina okreće glavu, okreće leđa, tako da su ti ljudi osuđeni sami na sebe, postaju socijalni slučajevi, zatvoreni u četiri zida i ne nalaze nikakav izlaz“, rekla je Živković.

Živković kaže da će poslanička grupa Ujedinjeni u Skupštini dati predlog zakona i zamolila je kao majka da se ovakve stvari ne gledaju na stranački način i da svi poslanici glasaju za zakon, jer roditelji i udruženja na to apeluju već devet godina.

I sve zemlje oko nas donele su ovaj zakon, a u Evropi postoje i mnoge još pomoći roditeljima. Pravo na podršku države, prema predlogu zakona, bi imao roditelj koji je nezaposlen, a naveli su i da je obavezno da stručna komisija kad određuje ko će biti korisnik pomoći mora da uzme u obzir detetovo stanje, a ne dijagnozu. Ne smeju se, kako dodaje, obuhvatiti samo deca sa 100 posto invaliditetom, jer mnoga deca koja imaju 70 posto invaliditet ne mogu sama o sebi da se staraju.

Bitno je i da bi u zakonu moralo da stoji da ako se ostvari pravo na pomoć, time ne sme da se ukine bilo koja druga vrsta pomoći koju ta deca već dobijaju, kao što su na primer lični pratioci i tuđa nega i pomoć.